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关于罕见病说法正确的是哪个 多为遗传性疾病还是多为传染性

来源： 最后更新：23-02-28 11:09:25

导语：对于非专业人士来说，关于罕见病的知识是非常陌生的，而因为多数人都没有患有罕见病，所以也不太去关注罕见病方面的知识。那么，你知道罕见病多为遗传性疾病还是多为传染性吗？到底上述关于罕见病说法正确的哪个呢？我们一起来了解。

关于罕见病说法正确的是哪个

罕见病

多为遗传性疾病。约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起,称为遗传性罕见病。许多人认为罕见病是别人家的事情,与自己毫无关系,因为自己的世世代代都没有那些家族性的遗传病。但实际上,罕见病离我们并不远,也许我们的亲友当中,所患的疾病就是遗传性的罕见病。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。

2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

哪些原因会导致婴儿出现罕见病？

罕见病

1、孕期辐射：如果女性在孕期接触了辐射较强的物质，可能会导致染色体出现发育异常的情况，就容易造成婴幼儿得罕见病。建议女性在怀孕之前要做好孕前检查，同时在此期间还要注意多休息，尽量不要接触放射性物质。

2、营养不良：如果女性在孕期营养不良，可能会对胎儿造成影响，使胎儿也出现营养不良的情况，并且可能使胎儿的抵抗力较差，容易被感染，从而可能导致婴幼儿得罕见病。一旦出现以后，应该及时检查并治疗，以免延误病情。

3、遗传：如果家族中有亲人存在患有罕见病的情况，特别是直系亲属，会大大增加婴幼儿患上罕见病的几率，这种情况家长一定要特别注意预防。

关于罕见病的治疗：

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

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